Spina bifida er en medfødt misdannelse, hvor rygmarvskanalen ikke lukker korrekt under fosterudviklingen, hvilket resulterer i en delvist eksponeret rygmarv. Denne lidelse kan variere meget i sværhedsgrad.
Symptomer og udfordringer
De typiske symptomer på spina bifida kan variere afhængigt af typen og sværhedsgraden af tilstanden. I milde tilfælde bemærker nogle måske endda ikke symptomer overhovedet. I mere alvorlige tilfælde kan symptomerne inkludere muskelsvaghed eller lammelse i benene, tab af blærekontrol og tarmfunktion, samt problemer med sanserne. Mange mennesker oplever også problemer med væskeophobning i hjernen, kendt som hydrocephalus.
Hverdagsliv og hjælpemidler
Personer, der lever med spina bifida, kan opleve betydelige udfordringer i deres dagligdag, især dem med svære symptomer. Brugen af kørestole eller andre komfortkørestole er ofte nødvendig for at opretholde mobiliteten. For eksempel fortæller nogle brugere, at el-scootere giver dem frihed til at deltage i udendørsaktiviteter og transportere sig selv uden hjælp fra andre.
Mange tyr også til specialtilpasning af deres hjælpemidler for at sikre komfort og passende støtte gennem længere tid. Ved hjælp af trykaflastende sædepuder kan tryksår forebygges, hvilket er en almindelig problematik for kørestolsbrugere.
Behandlingsmuligheder
Behandlingen af spina bifida kan være kompleks og omfatter ofte en kombination af kirurgi, fysioterapi, og rehabilitering. Kirurgi kan være nødvendig kort efter fødslen for at lukke det åbne område over rygmarven. Fysioterapi spiller en stor rolle i at opretholde muskelstyrke og bevægelighed.
Mens kirurgiske indgreb og hjælpemidler kan hjælpe med at håndtere de fysiske symptomer, er der også en væsentlig fordel i at have en tværfaglig tilgang, som inkluderer psykologisk støtte. Ulempen ved nogle behandlingsmuligheder, herunder kirurgi, er risikoen for komplikationer og langvarig genoptræning.
Historisk og teknisk baggrund
Spina bifida har været kendt siden oldtiden, med de første beskrivelser af tilstanden fundet i antikke græske og romerske tekster. Teknologiske fremskridt og nye kirurgiske teknikker har gennem tiden forbedret prognosen betydeligt for dem, der lever med sygdommen. I dag er forebyggelse gennem folsyretilskud under graviditet en af de vigtigste strategier for at reducere forekomsten af spina bifida.