Progressiv supranuklear parese (PSP) er en sjælden neurodegenerativ lidelse, der primært påvirker bevægelseskontrol og forårsager problemer med balance, syn og muskelkoordination. Sygdommen tilhører en gruppe af tilstande kaldet atypisk parkinsonisme og er karakteriseret ved progresiv forværring af symptomer, som kan gøre dagligdags aktiviteter udfordrende.
Symptomer og udfordringer
PSP præsenterer sig ofte med en række forskellige symptomer. Et af de mest karakteristiske kendetegn er vanskeligheder med øjenbevægelser, særlig opad og nedad blik. Dette kan gøre det svært at udføre handlinger som at læse eller navigere i omgivelser med mange trapper. Yderligere symptomer inkluderer stivhed, langsomme bevægelser, og hyppige fald, ofte bagover, som kan føre til skader. Desuden oplever mange patienter ændringer i tale og synkefunktion, hvilket kan påvirke kommunikationen og spisevaner.
Årsager og progression
Årsagen til PSP er endnu ikke fuldt ud forstået, men det menes at være involveret med unormal ophobning af tau-protein i hjernen, hvilket påvirker nervecellers funktion. Sygdommen udvikler sig gradvist og kan medføre øget behov for hjælpemidler som gangstativer eller kørestole for at understøtte mobiliteten. Mange berørte vælger at benytte komfortkørestole for øget støtte og sikkerhed i dagligdagen. Du kan finde eksempler på such her: Komfortkørestole.
Hverdagsliv og hjælpemidler
Personer med PSP oplever ofte betydeligt tab af uafhængighed, da de mister evnen til at udføre aktiviteter såsom at gå eller klæde sig. Kørestole, især elektriske, bliver ofte nødvendige for at bevare mobiliteten. En praktisk løsning kan være at leje en kørestol, som kan tilpasses de individuelle behov, se her: Leje af komfortkørestol. Nogle patienter finder også fordel i at benytte trykaflastende puder eller specialtilpassede stole for at forhindre ubehag og tryksår, der kan opstå ved længere tids siddende position.
Behandlingsmuligheder
Behandling af PSP fokuserer hovedsageligt på at håndtere symptomerne, da der endnu er fundet ingen kur. Fysioterapi og ergoterapi er vigtige elementer i behandlingsplanen for at forbedre balance og bevægelse. Ligeledes kan tale- og spiseproblemer kræve støtte fra logopæder. Medicin som anvendes til Parkinsons sygdom kan i nogle tilfælde tilbyde begrænset symptomlettelse, men effekten er ofte variabel.
PSP blev først beskrevet i 1964 og har siden været genstand for betydelige forskningsmæssige fremskridt, selvom mange aspekter af sygdommen stadig kræver yderligere undersøgelse. Trods de udfordringer det medfører, kan personer med PSP ved hjælp af forskellige terapier og støtteordninger opretholde en vis livskvalitet.